Sakatlığın Esnekleştirilmesi


{Başlık altındaki resmin tanımı: Tekerlekli sandalyesinde bir erkek fotoğrafı. Elleri ittiği tekerlerin üstünde. Aynı kişinin gölgesi arkada duvara yansımış ama bu gölge ayakta duran bir kişinin gölgesi biçiminde. Ayrıca gölgenin kolları --özgürlüğü simgelercesine-- iki yana açık}


[ICF'nin yürürlüğe girmesi vesilesiyle Dünya Sağlık Örgütü'nün düzenlediği "sağlık ve sakatlık görüntüleri" konulu uluslararası fotoğraf yarışmasından: "Sakatlığın Gölgesi" ('Shadow of Disability'), Mehmet Tamer Kunduracıoğlu. Dijital sanat kategorisinde birincilik ödülü]

Aşağıdaki metin, daha önceki çevirilere göre biraz daha farklı; Waldschmidt'in teknik metni "hayal ettiğimiz" blog okuyucusu için biraz talepkar olabilir. Ancak, sakatlık siyaseti için de önemli veriler sağlayan bu kısa analiz örneğini burada çevirmek istedik --metin ya da çeviriden kaynaklanan okuma güçlüklerini yorum kısmında belirtebilirsiniz. Yakın zamanda ICIDH-2 ya da ICF olarak bilinen sınıflandırma sistemine sakatlık çalışmalarının getirdiği eleştiriye bir örnek de ekleyeceğiz; iki analiz beraber okunduğunda güncel-olan'ın ne olduğu okuyucu için daha açık olacaktır.

Metinde kullanılan çeviri kavramları burada toplu halde sıralamak okumayı kolaylaştırabilir:

Behinderung: başlıkta ve ICIDH-ICF bağlamı dışında kullanıldığında sakatlık. Almanya sakatlık yasalarında: engel. ICIDH'de engel, ing. handicap. ICF'de engel, ing. disability

Beeintrachtigung: ICIDH'de ksıtlanma/yetiyitimi, ing. disability. ICF Almanca versiyonda ing. activity limitations ve participation restrictions, edimsel kısıtlanmalar ve katılım sınırlanmaları yerine; bazı yerlerde 'sorun', 'engel'.

Schadigung: ICIDH ve ICF'de hasar/bozukluk, ing. impairment

---


Sakatlığın Esnekleştirilmesi. Anne Waldschmidt
(Die Flexibilisierung der 'Behinderung')

Sadece toplumun genelinde değil, sakatlık politikasında da normallik temel belirleyici eksen ve ana amaç olarak kabul edilir hale geldi. Bir süreden beri "Sakatlık dispositifı" , yani "sakatlık" adlı toplumsal olguyu birlikte inşa eden söylemsel, operatif ve öznel strateji ve pratikler bütünü, temel bir kırılmadan geçiyor.

Henüz daha 70'li yıllarda dahi gözlediğimiz, temel olarak kurumlara kapama ve yalıtmaya dayalı bir aygıttı. Bugünse, çoklu ve esnek normalizasyon stratejileri toplamıyla karşı karşıyayız. Bunların ereği, engelli insanlara kurumlar dışında ve ayrımcılığa maruz bırakılmaksızın toplumsal katılım ve özbelirlenim, "normal bir yaşam" imkanı sağlamak. Ama normallik kavramının anlamı ne? Normatif belirlemelerin statüsü nedir? Esnek normalleştirme strejilerini nerelerde gözlemleyebiliyoruz? Bu sorular metnin geri kalanda sakatlık politikası söylemleri, sosyal politika programları ve Dünya Sağlık Örgütü'nün (WHO) sınıflandırma modelleri örnekleri bağlamında incelenecek.

Normativite, Normallik, Normalizm -- Teorik bir Eskiz

Gündelik iletişim praklerinde de alanın literatüründe de normallik çoğu zaman dolayımsız olarak normatif-olanla denkleştiriliyor. Normal-olmak, geçerli normlara göre düzenlenmiş davranış olarak tanımlanıyor. Örneğin, özel eğitim, sağlık pedagojisi ve bunlarla akraba alanların ansiklopedisinde şu girdiyi buluyoruz: "'Normallik': Hakim normlara uygun davranış. İnsan davranışının kendisine uygun hareket ettiği bu tür eylem örüntüleri, gözlemlenebilir biçimde ve farkedilir sıklıkla gerçekten de izlenir ve bu yoldan istatistiki normları, diğer bir deyişle, toplumsal olarak normal'i oluşturur...."


Ama normal'i gerçekten de normlara tekabüliyetle eşitleyebilir miyiz? Bireyselleşme ve yaşam stillerinin çokluğu dinamiğiyle karakterize olan günümüz toplumu, geleneksel normlara gittikçe daha az, bunun yerine istatistiki normalliğe yöneliyor. Çoğunluğun ya da ortalamanın normalliği, esnekleşme taleplerinin, yönelimsel referans noktalarının eksikliğinin ve atomize olma süreçlerinin karakterize ettiği koşullarda toplumsal entegrasyonun temel çimentosunu teşkil ediyor. Uymak zorunda olduğumuz ya da uymamız gereken toplumsal normlar hala var; ama aynı zamanda şu geçerli ki geçtiğimiz son iki yüzyılda istatistiki normallik bugün insan davranışını belirlemede normativite dışında özel bir referans teşkil edecek biçimde gelişti. Gerçekten de, bugün iki farklı tür norm arasında bir ayrım yapabilir hale geldik: bir tarafta "normatif normlar", öbür tarafta "normalist normlar".

Toplumbilim perspektifinde, normativiteden kasıt toplumsal, etik ve hukuksal normların etkililiği, diğer bir deyişle, bireyin uyması gerekeceği biçimde karşısına çıkan toplumsal beklentiler ve kuralların varlığı durumudur. Normatif normlara uyulmasını çeşitli kontrol mekanizmaları düzenler. Bunların takip edilmemesi ve bu normlardan sapılması durumunda cezalar ve yaptırımlar uygulanır. Normatif normlar "noktasal olarak dikte edılmıiş normlar" olarak, yani insanlara reçete gibi sunulan emirler olarak tarif edilebilir. Bunların toplumsal işlevi toplumsal stabiliteyi ve adaptasyonu sağlamaktır. Normlara uyum sağlanmalı, toplum çalkantı ve kaostan korunmalıdır.


Buna karşılık, dar anlamıyla normallik, yani ortalamanın normalliği, insanların bir ölçü temelinde birbirleriyle karşılaştırıldıklarını ima eder. Normalist normlar insanların karşısına şu soruyu çıkarır: "Diğerlerine kıyasla, kimim ve neyim ben, nasıl davranıyorum?" Bu normlar kurala uygun değil, düzenli davranışlara tekabül eder. Bu anlamıyla normallik, sıradan kabul edilen ve istatistiki olarak belgelenmiş davranış biçimleri veya özelliklerin bireyler için davranışı yönlendirici ilke ve ölçüler olarak işlemesini ifade eder. Tekabüliyet, ki bu normalist normlar için de geçerlidir, dışsal bir kurala tekabüliyet değil, diğerleriyle karşılaştırmadan ibarettir. Normatif normlardan farklı olarak normalist normlar "yön normlarıdır", yani bir ortalama çevresinde gruplanan büyük veya küçük davranış değişkenleri. Birey nezdinde bunların da dışsal bir iktidarı vardır; aynı zamanda normalist normlara her zaman herkes katılır. Hepimiz sürekli olarak normal ortalamayı, buna tekabül etmeyen alanları ve sınırları hep beraber oluştururuz. Normatif normlardan farklı olarak normalist normlar stabiliteden çok değişim ve dinamiğe yönlenmişlikle karakterize olur. Özellikle bilginin veriye dönüşmesi ile karakterize olmuş toplumlarda bu norm türü güçlü biçimde etkilidir, zira sayısal materyale dayanır.


Normalist dispositifin en temel noktası insanların, onlarının davranışları ve özelliklerinin istatiğe dayalı karşılaştırmalı tariflenişidir. Bu tür bir yolla oluşturulan normallik de çeşitli değerlendirmeler ve beklenen davranış biçimlerini içerir, ama bu ancak istatiki ortalamanın kurulmasının ardından olur. Nesnel varsayılan ve değer-içermeyen, sayısal materyale dayalı tarifleme değerlendirme ve yargılamayı önceler. Normatif ve normalist beklentiler arasındaki temel fark, toplumsal eyleme ve norm belirlenmesi pratiklerinin farklı sıralarla gerçekleşmesidir. Normativitede, dışsal bir kural, toplumsal bir norm, birçok kişinin aynı biçimde davranmasını getirir: "Benden talep edilen şu biçimde, farklı biçimde değil, davranmamdır." Normallikte ise bunun tersine çok sayıda kişinin aynı biçimde hareket etmesi normalist bir normu yürürlüğe koyar: "Herkes [çoğu kişi] bunu böyle yapıyor, bu normal."

Sadece normatif değil, normalist normlar da düzen ve entegrasyon sağlar. Özgür irademizle, otonomi ve özbelirlenim bayrağı altında toplumdaki orta'ya, ortalamanın normlarına, yöneliriz. Normalizasyon stratejileri dar anlamda baskıcı bir zor dayatmaz; "sadece" davranışımızı çoğunluğumuzun yaptığına doğru yönlendirir; sırf bu yolla dahi disipline edici bir etkileri vardır. Normalizasyon toplumunun etki gücünü daha iyi anlamak için normallik kuramıyla bağlantılı iki stratejiyi ayırdetmek gerekir:

1. "protonormalist" ve

2. "esnek normalist".

Protonormalist stratejiler şu şekilde tanımlanır: Bunlar normativiteye yönelir, normal ve patolojik arasında kesin bir ayrım inşa eder ve normdan sapanların sürekli dışlanmasını içerir. Örneğin, fiziksel olarak hasta insanların toplumdan yalıtılması ve kurumlara kapatılmasının savunulmasında ve öğrenme güçlüğü olan öğrencilerin doğaları gereği aptal sayılmalarında protonormalist yöntem devrededir. Buna karşılık, esnek normalizasyon stratejileri daha yumuşak ve geçirgendir. Onlar, toplumsal uzamdaki insanların her zaman yeniden-değişebilir nitelikteki değişken dağılımından hareket ederler. Bireylerin dağılımın uçlarına şans eseri düştükleri, sınır alanları ve anormallik kutbunu yeniden terkedip toplumun "ortasına" geri dönebilecekleri varsayımıyla işlerler. Esnek normalizmin de başvurduğu normal ve anormal ayrımı, burada ancak kısa dönemde geçerlidir ve her zaman yeniden belirlenmeye açıktır. Normalin sınırları kesin olarak çizilmez, hatta sınır değerlerine kadar genleşebilir: doğrusal olarak uzayan normallikler ve hareketli normallik sınırları sözkonusudur.

Ancak protonormalizmi olumsuz, esnek normalizmi ise olumlu nitelemek bir yanlış anlama olurdu. Mesele, bu iki stratejinin birbiriyle bağıntılı olmasıdır, ki böylece birbirlerinden destek alırlar. Normallik alanları anormallik kutbuna doğru yayılırken, normal orta'yı sınır alanlarıyla birleştiren elastik bant kesilmemelidir. Tüm normallik alanının çözüleceği tehlikesi başgösterdiğinde, bir bastırma pratiği ortaya çıkar ve bu durumda yine dar normallik alanları ve sabit sınırlara dayanan stratejiler devreye sokulur. Protonormalizme bu gibi durumlarda yeniden başvurulmasına güncel bir örnek cinsel suç işleyenlerin öbür boyu mahkumiyeti talebidir. Normalleştirme toplumu, evet, hoşgörülüdür ve her tür küçük "sapmalara" karşı sabırlıdır; ancak normalliğin sınırları mevcuttur ve her istenilen biçimde aşılamaz.

Normallik kuramının temel tezi özetle şu şekilde formüle edilebilir: 20.yy'ın ortasından beri Batı Avrupa toplumlarında normal/ sağlıklı ve anormal/ hasta ikiliğine dayanan ve sapkınların katı toplumsal dışlanmasını içeren protonormalizm, kaybolmadıysa da, gerilemektedir. Aynı zamanda esnek-normalist stratejiler giderek güçlenerek yürürlüktedir. Bu süreçle beraber daha geniş bir normallik spektrumu ve değişken sınır belirleme pratikleri mümkün hale gelmiştir.

Sakatlık Dispositifinde Esnek Normalleştirme

Bu tespitlerin sakatlığın toplumsal konumuyla nasıl bir ilgisi bulunuyor? Sakatlıkla ilgili söylemler ve pratikler bütünlüğünü dikkatlice incelediğimizde, gerçekten de burada da normalist normların etki gücünü ve normalleştirme stratejilerinin mevcudiyetini tespit edebiliriz. Ayrıca, esnek normalizmin etkinliğine dair birçok ipucu var.

En göze çarpan unsur, söylem alanında olup bitenler. Örneğin, 90lı yılların sonunda tüm Almanya'da engellilerin toplumun diğer kesimleriyle eşit haklar edinmesini savunan kamusal bir kampanya düzenlendi. "Aktion Grundgesetz", yüzden fazla sakat örgütün oluşturduğu birlik, büyük pankartlarla sakatlığın normal bir yaşam biçimi olarak tanınmasını talep etti. Kampanyanın normal kavramının yer aldığı birçok sloganı vardı: "Zihinsel sakatlıklar da normaldır" ve "Peki siz normal gibi misinz? gibi.

Bu kullanişlı formülasyonlar dikkatle incelendiğinde, bunların farklı normallik kavramlarına dayandıkları tespit edilebilir. Daha çok retorik sayılacak "Peki siz normal gibi misiniz?" sorusu, bireysellik ve özgüllük arzularına hitap ediyor. Soru, gerçekte kimsenin "sadece normal" , sokaktaki adam ya da kadın gibi sıradan, olmak istemeyeceğini varsayıyor; normalliği küçük burjuva sıradanlığıyla denkleştirip "sapkınlığın" keyfini vurguluyor. Buna karşılık, "Zihinsel sakatlar da normaldir" ifadesi pozitif bir normallik karamıyla bağlantılı ve kavramın zihinsel sakatlar çevresi için de geçerli olduğunu savunuyor. Iması, zihinsel sakatlığı olan insanlar,evet, azınlıkta olsalar da, zihinsel sakatlığın düzenli olarak görüldüğü ve böylece normal bir görüngü olduğu. Bu slogan ayrıca normalliğin uğruna çaba sarfedilecek bir şey olduğu varsayımını da içeriyor. Aynı anlama gelen farklı bir ifade şöyle olabilirdi: Zihinsel sakatlıkları olan insanlar "aynı bizim gibi insandırlar"; onlar da "toplumun orta'sına aittir".

Açık ki, sakat örgütleri farklı 'normal' anlayışlarını beraber kullanmakta sakınca görmüyor. Bu nasıl mümkün oluyor? Kullanılan normallik kavramlarının ortak temel varsayımlara dayandığı açıkça tespit edilebilir. Normalliğin bir "seçim" içerdiği ve yeniden şekillenebilirlliği düşüncesi iki sloganın da temelinde. Diğer bir ortak nokta, normalliğin toplumca yaratılır olduğu kabülü. Temel çıkış noktaları, normallik ve sakatlık arasındaki ayrım çizgisinin katı olmadığı, akışkan ve değişken olduğu, ve belki de böylece tümden silinebileceği. Bugünlerde normallik değişmez ve sürekli bir (doğa) olgu(su) olarak değil, biçimlenebilir, inşa edilebilir ve üretilebilir bir şey, zamanla değişebilien bir "alan" olarak anlaşılıyor. Normallik artık toplum tarafından dışsal bir zor olarak bireye dayatılmıyor, öznelerin kendi eylemleriyle biçimleniyor. Diğer bir deyişle, güncel sakatlık politikası söyleminde esnek-normalist olarak adlandırabileceğimiz bir normallik kavramı devrede.

Bir sonraki adımda politik alanı daha dikkatlice mercek altına alırsak, burada normalist normların büyük bir rol oynadıklarını tespit edebiliriz. Sakatlık politikasında da, sakat insanların toplumun çoğunluğunun yaşam stardartlarını paylaşmalarını mümkün kılma amacı önemli bir hareket noktası haline geldi. Son elli yılda konuyla ilgili yasalara bakarsak, sakatlık alanının esnekleştirilmesi açık bir eğilim olarak tespit edilir.

Örneğin 1964 yılında yürürlüğe giren Almanya sosyal yardım yasası, "Engellilerin Toplumsal Katılımına Yardım" bölümüyle sakatlık, sadece geçim yardımı gerektiren diğer yoksunluk türlerinden farklı, daha geniş çaplı sosyal yardımlar içermesi gerektiği kabul edilen özel bir yaşamsal durum oldu. 1974'ün "ağır engelliler yasası" ile de yardım hakkı olan grup sakatlanma nedenine göre değil, ereksellik prensibine [yani, bulunduklari fiziksel durumun niteliğine] dayanarak belirlenir hale geldi ve iş yaşamına katılmaları teşvik edildi. 1994'te anayasaya giren engelli ayrımcılığı yasağı, sakatlığı, aynı cinsiyet veya etnisite gibi diğer farklılık kategorileriyle benzer biçimde vatandaşlık hakları çerçevesine dahil ediyordu. Mayıs 2002'de yürürlüğe giren eşit haklar yasasıyla gündelik yaşamın olabildiğince "engelsiz" hale getirilmesi amaçlanıyordu. Yine, rehabilitasyon ve ağır engelliler yasasını temelden reforme eden 2001 Haziran'ının sosyal kanunu da, sakatlığın esnekleştirilmesini beraberinde getiriyordu. Bu yasada sakatlık şu şekilde tanımlanıyordu: "Insanlar, bedensel işlevleri, zihinsel yetileri veya ruhsal sağlıklarının büyük olasılıkla 6 aydan fazla süreyle aynı yaşlarda tipik sayılan durumdan sapması ve bu nedenle toplumda yaşama katılmaları problemli hale geldiği takdirde engelli olurlar. Böyle bir problemin beklenir olduğu halde ise, engellilik tehlikesi sözkonusudur."

Henüz 1974'teki ağır engelliler yasasının ilgili bölümlerinde kullanılan ifade biçimi "kuraldışı durum"du, toplumsal yaşamdan bahsedilmiyordu dahi. Şimdi, 27 yıl sonra ise tekabül eden yaş için tipik olan durum ve toplumsal yaşama katılım vurgulanıyor. Bu tür göndermeler içeren yeni yasalardaki formülasyonlar normalizasyon toplumuyla örtüşüyor.

Normalist esnekleşmeye bir başka örneği normalizasyon ilkesini incelediğimizde buluyoruz. 50li ve 60lı yıllarda İskandinav ülkeleri ve Amerika'da geliştirilen, Federal Almanya'ya 80'lerde gelen bu reform kavramı, bugün kurumsal praktikleri düzenleyen kavramlar ve bölgeleri kapsayan bakım programlarında standart kabul ediliyor. Normalizm kuramının bakış açısından bu reform, (özürlülere tahsis edilmiş/ onlarınkapatıldığı) "özel alanların" daraltılması veya ortadan kaldırılması stratejisine tekabül ediyor.

Yani, bu strateji dahilinde, sakatlları kentin periferisindeki büyük bir kuruma kapatmak yerine yapılması gereken toplumun içinde özerk ikamet, çalışma ve yaşama olanaklarının sağlanması. Bu tür farklılık barından alanlar sayesinde sakatlar ve aileleri "kenardaki" konumlarından kurtulmalı ve toplumun arasına girebilmeli, kısaca, "mümkün olduğu kadar normal bir yaşam" sürdürebilmeli.

Yine, son dönem sakatlık siyasetindeki iki reform hareketi, entegrasyon pedagojisi ve "öz-belirlenim" bazı açılardan açıkça esnek normalizasyon stratejisini örnekliyor. 70li yılların ortalarında temeli atılan entegrason pedagojisinin amacı, sakat-sağlam tüm çocukların hep beraber eğitilmesi aracılığıyla denormalizasyon süreçlerini kökenden önlemek. Eğitim sisteminde entegrasyonu teşvik eden süreçler sayesinde normallik ve sapkiınlık arasındaki sınır bir "çokluk pedagojisi"ne doğru çözülmeli. 80'lerde sakat hareketinden çıkan "Öz-belirlenim" ise vurguyu erişkin sakatların kendi yaşam koşullarını belirlemede en geniş ölçekli otonomiye sahip olması gerekliliğine yapıyor. Talep, hastane dışında, sakatların kendilerinin organize ettiği yardım programları. Bu kavram "kendi-kendini-normalleştirme"nin gerekliliğini ima edyor: "Normal olabildim mi?". Bugün bu soruyu sadece engelsizler değil, sakat insanlar da kendilerine sormalı.

Dünya Sağlık Örgütü'nün Sakatlık Kavramlarında Esnek Normalleştirme

Sakatlığın esnekleştirilmesi yukarıdaki örnekler dışında WHO'nun iki sakatlık modelinde tespit edilebilir. 70'li yıllarda geliştirilip 1980'de yayımlanan "International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps" (kısaca: ICIDH) dahi esnek normalleştirmeye doğru bir adım olarak değerlendirilebilir. Bu sistem, sakatlığın problem, kronik hastalıklar ve kalıcı hasarlarla eşitlenmesini en azından göreceleştirmişti. Sakatlığın sosyal yaşamla ilgili getirdiği sorunlar daha güçlü bir biçimde vurgulanır hale gelmiş ve sakatlığa yaklaşımda sosyal bilimsel perspektifin önemi artmıştı.

ICIDH'nin işleve soktuğu temel kavramlar "impairment", "dısabılıty" ve "handicap"tı [B. Öztürk (İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlıın Uluslararası Sınıflandırılması, Özida) bu kavramları, bozukluk, yetiyitimi ve engel olarak çevirmiş -- WHO terminolojisinden farklı bir söylem alanı oluşturan, ki bu terminolojinin köklü eleştirilerini barındıran sakatlık çalışmalarında, üçlü değil, ikili bir sistem devreye sokulur: sakatlık-toplumsal sakatlık: 'impairment' ve 'disability'. Ancak bu iki terim, impairment ve disability, ICIDH'nin üçlü sisteminin iki terimiyle örtüşmekte. Bu nedenle, sözkonusu terimleri burada Öztürk'ün çevirisni takip ederek alışageldiğimizden daha farklı bir biçimde çevirmek gerekiyor. ICIDH'de geçerli mantık şudur: sakatlık, her şeyden önce, "bedende işlerin yolunda gitmediği" bir durumdur: yani, bir bozukluk, hasar zarar, bozulma sözkonusudur. Bu bozukluk, vücutta işlev, yeti kaybına, bedenin işlemesinde problemlere neden olur. Bu problemler de kişinin toplumsal yaşama katılımında "handikap/ engel" teşkil eder. Bu yaklaşım blogtaki diğer çevirilerin sakatlık anlayışıyla örtüşmez. İzleyen paragraflarda görülebileceği gibi, ICIDH'nin bu mantığı eleştirilere maruz kalmış ve ardından sınıflandırma sistemi değiştirilmiştir--bu, yeni sistem sorunsuz demek değil; yeni sistem de sakatlık-toplumsal sakatlık modeliyle örtüşmüyor -ç.n.], bu kavramlar Almancaya çok farklı biçimlerde çevrildi. "Disability", engellilik, sakatlık, yetiyitimi veya işlev kısıtlılığı olarak çevrildi; 'handicap' için engellilık, dezavantajlılık veya sakatlık kullanıldı. Alman Çalışma Bakanlığı'nın ingilizce formülasyonları münkün olduğunca birebir çevirmeye gayret eden versiyonunda, "hasar/kayıp --'Schadigung'-- 'impairment'i çevirmek için, kısıtlanma/yetiyitimi --Beeintrachtigung-- 'disabilıty' için ve engel (Behinderung) 'handicap' için kullanıldı. Açarsak: Hasar/bozukluk: psikolojik, fizyolojik veya anatomik bir yapı ya da işlevin kaybı ya da anomalisi. Kısıtlanma/yetiyitimi: Nedeni hasar/ bozukluğa dayanan, bir faaliyeti insanların normal olarak yaptığı biçimde yerine getirme yetisinin kısıtlanması ya da yokluğu. Engel: Nedeni hasar/ bozukluk ya da Kısıtlanma/ yetiyitimine dayanan, belirli bir kişinin yaşı, cinsiyeti ve sosyo-kültürel etkenler temelinde kendisinden normal olarak beklenebilecek bir rolü yerine getirememe dezavantajı.


İlginçtir, normal kavramı üç kavramın tanımında da devrede. Hasar/bozuklukta biyolojik-medikal anomali kavramı kullanılıyor, kısıtlanma/yetiyitimi sınırlanmış işlevsel normallik olarak tanımlanıyor; ve engel'de ise kısıtlanma/yetiyitimi kavramı temelinde, toplumsal rollere referans yapılarak, normallikle bu sefer toplumsal alışkanlıklar ve beklentiler anlamıyla bağlantı kuruluyor. Bu formülasyonlarla, henüz bir miktar belirsiz ve diğer norm kavramlarıyla içiçe geçmiş biçimde olsa dahi, en azından bir başlangıç olarak, normalist bir sakatlık kavramı devreye sokuluyor.

Diğer bir deyişle, sakatlık alanı açık ve geniş bir zemin olarak düşünülür hale geliyor. Bu alanın içi üçboyutlu ve sınırları değişken. Sakatlık ve normallik kutupları birbirinden kesin olarak ayrılmıyor; bunun yerine daha çok bağlamsal ve ilişkisel sınır işaretlemeleri sözkonusu. Sakatlık artık değişmez, sadece biofiziksel bir durum değil, sosyo-demografik ve kültürel etkenlere de bağlı ve kendini en başta toplumsal dezavantaj olarak dışa vuran, göreceli bir süreç. Aynı zamanda sakatlık etki ve yönlendirmeye açık dinamik bir "hadise"ye dönüşüyor. Rol kavramıyla ayrıca toplumsal etkileşim ve iletişim süreçleri de dikkate alınıyor.

1980'nin sakatlık modeliyle birlikte, tıbbın kısmen tanımlama yapmaktaki imtiyazını sosyal bilimlere devrettiğini ileri sürebiliriz. ICIDH'de hasar/ bozukluk hala medikal bir temelden tanımlanmaya devam ediyordu, ancak kısıtlanma/yetiyitimi ve engel yadsınamayacak bir biçimde normalist öncüllerle temelleniyordu. Böylece WHO'nun ilk sınıflandırma sistemi dahi esnek normalizme dahil edilebilir.

Ancak yine de ICIDH eleştire maruz kaldı. Öne sürülen, bu sistemin son kertede sakatlığın bir kusur olduğu anlayışını aşamadığıydı. Eleştirilere göre, bu model, kısıtlama/yetiyitimi (disability) nedeninin dolayımsız olarak bedensel hasar/zararda yattığı, ve toplumsal dezavantaj olarak engelin de kökeninin kısıtlanma/yetimi ve hasar/ bozuklukta yattığı anlayışına dayanıyordu. Tamamen tersi yönde işleyen, örneğin öğrenme güçlüğü veya hastaneye yatırma süreçlerinde gözlenebilecek, toplumsal dezavantajdan kısıtlanma/yetiyitimi ve hasar/bozukluğa giden süreç, bu modelde düşünülemez kalıyordu. Bu sınıflandırma, bozuluktan engele giden tek yönlü bir yol tarifliyor, böylece engeli son kertede medikal bir patolojinin direkt sonucu olarak kavrıyordu. Evet, toplumsal boyutlar tamamen gözardı edilmiyordu; ancak bunlara içkin dinamikler çerçevesinde değil, ağırlıklı olarak biyolojik-organik bir hasar/ bozukluğun sonucu olarak anlaşılıyordu. Böylece 1980'nin sınıflandırma modeli ilk bakışta esnekleştirici görünse de protonormaist bir öz de barındırıyordu.

Birçok kez dillendirilen eleştirilerin sonucu olarak WHO 90'ların başında ICIDH'yi revize etmeye başladı. Sınıflandırma sistemi adım adım düzenlenerek temelden revize edildi ve sonuçta 2001 Mayıs'ında "International Classification of Functioning, Disabiliityü and Health" adı altında WHO tarafindan basıldı.

Üçlü, nedensel bir kavram sistemi yerine, daha kompleks, matriks benzeri bir yapıda karar kılındı. Bu, çok-etkenlilik, çoklu nedensellik ve çok boyutluluğu mümkün kılıyor. Bu modelin temelini kendileri de iki bileşenden oluşan iki parça oluşturuyor. İlkinin adı "işlevlilik [yazar alt notta, bunun Almancaya işlev yetisi olarak çevrildiğini eklemiş -ç.n.] ve engellilik [kullanilan sözcük önceki sistemdeki haliyle 'yetiyitimi', burada, aşağıda görüleceği gibi, 'disability'i 'engellilik' olarak çevirmek daha doğru -ç.n], ikincisi, "bağlamsal faktörler". İşlevlilik ve engellilik bölümü, "bedensel işlevler ve yapılar" ile "edimler [Öztürk: Aktivite, activity] ve katılım" adlı iki bölüme ayrılıyor. Bağlamsal faktörler bölümü de "çevresel faktörler" ve "kişisel faktörler" olarak iki kısımdan oluşuyor. Sonuncu faktörler, değişkenlikleri nedeniyle ICF'de sınıflandırılmamış ve bu nedenle daha ayrıntılı tanımlanmamış. İngilizce metinde ICF-bileşenleri aşağıdaki biçimde karakterize ediliyor:

Bedensel işlevler (body functions) beden sistemlerinin fizyolojik işlevleridir (psikolojik işlevleri de kapsar).

Beden yapıları (body structures) organlar, uzuvlar ve bunların bileşenleri gibi bedenin anatomik parçalarıdır.

Hasar/bozukluklar (impairments): bedensel işlevlerde veya beden yapılarında önemli sapmalar ya da kayıplar gibi sorunlardır.

Edim (activity) bir görev ya da edimin bireyce gerçekleştirilmesidir.

Katılım (participation) bir yaşam durumuna dahil olmaktır.

Edimsel kısıtlanmalar (activity restrictions) bireyin edimleri gerçekleştirmede karşılaştığı güçlüklerdir.

Katılım sınırlanmaları (participation restrictions) bireyin yaşam durumlarına katılmakta deneyimlediği sorunlardır.

Çevresel faktörler (environmental factors): insanların içinde yaşadıkları ve yaşamlarını biçimlendirdikleri fiziksel, toplumsal ve tutumsal çevreyi kapsar.

Bu tanımlamalar zincirini incelediğimizde, hem yeni terminoloji, hem de çeviri farklılıkları göze çarpar. ICIDH ile karşılaştırdığımızda ICF'nin orjinal versiyonunda, hasar/bozukluk kavramı yer alıyor, ancak yetiyitimi ve handikap (ICIDH'deki 'engel') eksik. İngilizce metinde yeni terminolojiye giriş bölümünde "acivitiy limitations" ve "participation restrictions" (edimsel kısıtlanmalar ve katılım sınırlanmaları ) terimlerinin eski yetiyitimi ve handikap terimlerinin yerini alması önerisiyle karşılaşıyoruz. Buna karşılık, Almanca düzeltme metninde yeni sözcük seçimi benimsenmemiş. Bunun yerine sınırlanma ve kısıtlanma sözcükleri aynı terimle, Beeintrachtigung --yetiyitimi; sözcüğü burada engel olarak çevirmek gerekir-- ile karşılanmış. Oysa Beeintrachtigung ICIDH'nin Almanca versiyonunda da kullanılmıştı, ve çoğu kez eski anlamıyla "disability"i çevirmek için (yukarıdaki ICIDH terminolojisi üstüne paragrafa bakınız -ç.n)-- bu nedenle anlama güçlüklerinin doğması kaçınılmaz. Bu sözcük seçimiyle beraber en azından Alman dilinin düşünsel evreni açısından bir fırsat kaçırılmış oldu. Bu şans, kendi terminolojimizi İngilizceyle birebir denk düşürme ve daha temelli bir esnek-normalist terminoloji geliştirme şansıydı. Şu andaki haliyle Almanca versiyonun verdiği genel izlenim onun protonormalist imalardan tamamen kurtulmasının ingilizceye göre daha güç göründüğü. "İşlevselliğin", (functioning) "İşlev yetisi" (Funktionsfahigkeit) olarak, sınırlanma, kısıtlanma ve sorun'un (limitation, restriction, problem) "Beeintrachtigung" (engel, ICIDH'de yetiyitimi) olarak çevrilmesi almanca çevirinin yoğun biçimde normatif konatosyonları olan bir dil kullandığına örnek.

İngilizce terminoloji için şu açıklama yer alıyor: "handikap" sözcüğü ingilizcedeki aşağılayıcı içeriği nedeniyle kullanılmıyor. "Disability" kavramı için, sakat aktvistlerin talebine kulak verilerek kavramın tekil içeriklere gönderme yapacak biçimde değil, genel bir çatı kavramı olarak kullanılmasına karar verilmiş.

Diğer bir deyişle: ICF'de "disability" açıkça "handikap" sözcüğünün yerine kullanılır hale gelmiş (disability'nin bu metindeki haliyle engel olarak çevrilmesini bu nedenle tercih ettik --ç.n) ve yeni, daha geniş bir anlam edinmiş. ICF'nin İngilizce versiyonunda "Behinderung" kavramının anlamını anlayabilmek için sadece bileşenlerinin anlamına bakmak yetersiz, tekrar metne dönmek gerekli: "ICF'nin 1. Bölümündeki İşlevsellik ve Engellilik'in bileşenleri iki şekilde ifade edilebilir. Bir yandan, bunlar sorunları (örn. hasar/bozukluk, edimsel kısıtlanmalar veya katılıım sınırlanmalarını) işaret edebilirler; öte yandan sağlık ve sağlıkla ilgili durumların sorunsuz (yani, nötr) yanlarını, "işlevsellik" adlı çatı kavramı altında ifade edebilirler.

Metnin başka bir yerinde de şu ifadeyi buluyoruz: "Engellilik (disability) bireyin sağlık durumu ve kişisel faktörler ile bireyin içinde yaşadığı çevreyi temsil eden dışsal faktörler arasında karmaşık ilişkinin sonucu olarak nitelenir. Bu ilişki neticesinde verili bir sağlık durumundaki aynı birey üstünde farklı çevrelerin farklı etkileri olabilir."

İlkin göze çarpan nokta, bağlamsal faktörlere artık sistematik bir önem atfedildiği ve böylece engellilik ve yaşamsal çevre arasındaki ikişkinin artık "tek yönlü bir yol" değil, karşılıklı etkileşim çerçevesinde kavrandığı. Öte yandan, tespit etmek gerekir ki, ICF'de "engellilik" "sorunların" bir sonucu olarak görülüyor. Sorunlar bedensel işlevler ve/ya yapılarda olabilir ve bu durumda "hasar/bozukluk" sayılırlar; diğer yandan edimsel kısıtlanma ve katılım sınırlanmasından da kaynaklanabilirler. Her durumda, "engellilik" tanımına atfolan sorunlar, ICF'de "işlevsellik" (functioning; Almancada Funktionsfahigkeit: işlev yetisi) olarak, yani sağlık ve sağlıkla ilgili sorunsuz, nötr olarak kabul edilenin zıddını temsil ederler. Yani, ICF'de de engellilik sağlıkla bağlantılı ve yapısı itibarıyla bir ikilik üzerine kurulu daha geniş bir normallik alanın negatif kutbunu temsil ediyor. İngilizce metindeki şu ifade bunu açıkça gösteriyor: "engellilik (disability), hasar/bozukluk, edimsel kısıtlanmalar ve katılım sınırlanmaları için bir çatı kavramıdır. Bu kavram, (verili bir sağlık durumdaki) birey ve bağlamsal faktörler (çevresel ve bireysel faktörler) arasındaki etkileşimin negatif yanlarına gönderme yapar."

İkinci bir adımla, norm ve normalliğin bu engellilik modelindeki statüsünü sorgularsak, yukarıda verdiğimiz bileşen tanımlarında artık bu kavramların yer almadığını tespit etmek gerekir. Bilinçli olarak değer-atfı yapmayan bir dil kullanmaya çalışılmış. ICIDH'den farklı olarak "hasar/bozukluk" bileşeni artık "anomali" olarak değil, "sorun" olarak (Almancada Beeintrachtigung) ya da önemli ölçüde sapma olarak tarif edilmiş. İşlevsel ve sosyal düzeyde de normlara uyma ve rol beklentileri dili kullanılmamış; bunun yerine edim ve kaılıtım bileşenleri artık sınırlanma ve kısıtlanma, güçlükler ve sorunlar üzerinden tariflenmiş. Ancak, ICF açıklamalarını inceleyince, normla tekrar karşılaşıyoruz. Örneğin, kullanılan beden kavramı şöyle tarifleniyor: "yapıdaki hasar/bozukluk" bir anomali, kusur ya da beden yapılarındaki diğer önemli derecede sapmalardan oluşabilir".

Başka bir yerde de, medikal normallik kavramı devrede, "genetik anormallik" veya "beden işlevleri veya yapılarında işlev bozukluğu". Açıkçası, bu tahmmin edilebilir bulgudan daha dikkat çekici olan şey, normalist normun artık merkezi bir önem kazanmış olması. ICF'de normalist norm "nüfüs için geçerli standart" olarak yer alıyor ve açık bir şekilde daha önce medikal normun işgal ettiği konumu devralmış. Medikal norm, metnin arka planına kayarken, nüfus normu temel ölçüt olarak işlemeye başlamış. Örneğin, hasar/bozukluk düzleminde bir örneğe bakarsak: "hasar/bozukluklar bedenin biyomedikal statüsü ve işlevlerinde belirli bir genel nüfus standardından sapmaya işaret eder"

"kapasite" (ing. capacity) ve "performans" kavramları da nüfusa referansla işlenmiş: "Kısıtlanmalar ya da sınırlanmalar genel olarak kabul edilmiş bir nüfus standardı" temelinde değerlendirilir. Bireyin kapasite ve performansının karşılaştırılacağı standart veya norm sağlık sorunu (hastalık, yaralanma, kaza vs.) olmayan bir diğer bireyinkidir. Sınırlanma veya kısıtlanma gözlemlenen ile beklenen performans arasındaki farka işaret eder. Beklenen performans, sözkonusu sağlık sorununu deneyimlemeyen nüfus için geçerli normdur."

Tamamen normalizm mantığıyla uyum içinde, ICF'de sözkonusu sağlık sorununu deneyimlemeyen grupla karşılaştırma merkezi bir önem kazanmıştır. Açıkça, işlevi, normativitenin değer-atfetme problematiğini aşmaktır. Aynı anda, tekil bireyleri sakatlık alanına yerleştirme ölçüsünü sağlar. ICF sınıflandırma sisteminin klinik ortamlarda kullanılması için klavuz olarak sunulan ICF kontrol listesi bu önerme için bariz bir örnek teşkil ediyor. Buna göre, sakat insanın muayenesinde, etkinlik ve katılım hususunda şu soru kritik önemdedir: "Bu, aynı senin gibi ama sadece senin sağlık sorununa sahip olmayan bireyle karşılaştırınca, nasıl?"

Normalizm-kuramının bakış açısında bu soru bir normalist öz-konumlandırma talebi içeriyor. Sakat insanın ödevi, kendini "yaşıt" (benzerleriyle) larıyla karşılaştırmak. "Diğerleriyle karşılaştırınca, kimim ve neyim ben, nasıl davranıyorum?". Normalist normun önlerine koyduğu kritik soru bu. Sorunun örtülü disipline-edici karakteri sözkonusu karşılaştırmanın aynı sağlık sorunu olan bir başka kişiyle yapılmaması; bunun yerine, hayal edilen, hipotetik bir engelsiz kişinin kıyas ölçüsü işlevini görmesinde yatıyor.

Öznelerin normalist sağlık, hastalık ve sakatlık alanında kendi kendilerini konumlandırmaları, bu zorunluluk, esnek normalizmin merkezi temasıdır. Zira, protonormalizm normallikleri sadece yüzeyde, hatta tamamen "yüzeysel-normallikler" de, üretmekle tatmin olurken esnek normalizm öznelerin kendi kendilerini normalleştirmesi "emriyle" sıkı sıkıya bağlantılıdır. Esnek normalizm, istatistik eğrilerine ve karşılaştırma gruplarına yönlenmiş ve bunları bireysel davranışını meşrulaştırmakta kullanan kimlik kurma biçimleri ve kendi kendini yönetme teknolojilerini gerekli kılar. WHO'nun yeni sınıflandırma sisteminin normalleştirici "özne taktiklerinin" gerekliliğine de vurgu yapması, artık güncel sakatlık söyleminin esnek normalizme eklemlendiği çıkarsamasını temellendirir.


Sonuç

Normalizm kuramı perspektifi sakatlık görüngüsünü yeniden düşünmek ve güncel gelişmeleri kuramsal bir çerçeveye oturtmak açısından ufuk açıcı niteliktedir. Esnek-normalist stratejilerin Söylem ve politika düzeyindeki etkisi gerçekten de tespit edilebilir nitelikte. Ayrıntılı analiz de, preskriptif normativitenin sıklıkla esnek normalizmin ardında mevcudiyetini koruduğunu gösteriyor. WHO sınıflandırma sistemi, normalleştirme toplumlarında normatif değer-atfetme pratiklerinden kaçınmak, dşlayıcı ifadeleri bastırmak ve esnekleştirme alanını genişletmek için harcanan çabalara da örnek. Ancak aynı örnek, kutuplaşmadan tamamen kaçınılmasının pek mümkün olmadığını da gösteriyor. Sakatlık ve normallik meselesinde, ara-alanları ve geçiş alanlarını genişletmek, sakatlık kavramını bağlamsallaştırmak mümkün olabilir; kendi-kendini-konumlandırma da başarılı bir strateji olarak uygulanabilir; ancak ikilik temelinde yapılanmış normalist alanın ve böylece normallik sınırlarının mevcudiyetini koruyacağı açıktır. Tüm o değer-atfetme içermeyen saf tarifleme çabalarına, istatistiğe ve karşılaştırma gruplarına başvurmaya ve biyomedikal kategorileri kullanmama gayretine rağmen, esnekleştirme eğiliminden muaf kalan çok önemli bir şey var: sağlıksal kısıtlanma/yetiyitiminin (yine Beeintrachtigung, ancak burada sakatlık olarak da çevirebilirdik -ç.n.) normatif değerlendirilmesinde değişen pek bir şey yok. Engellilik (Behinderung) hala pozitif değerlendirilen bir görüngünün negatif kutbu olarak görülmeye devam ediyor. Bu egemen eğilim nezdinde, gelecekte engelliliğin zıddı "pozitif kutbun" normallik yerine "işlev yetisi" olarak adlandırılmasının bir "ilerleme" mi sayılması gerektiği, şüphelidir.

Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme